Nieuwe GGZ themabijeenkomst: Maastrichtse benadering bij stemmen horen.

De ‘Maastrichtse school’ gaat niet alleen over stemmen horen, maar benadrukt meer in het algemeen dat je menselijke variatie niet direct moet pathologiseren, en dat je veel variatie beter dimensioneel kunt bestuderen dan in DSM-categorieën. Toen Philippe Delespaul in Maastricht kwam, en Marius Romme voor het eerst hiermee bezig zag, verbaasde hem dit. Vanuit zijn opleiding als klinisch psycholoog dacht hij: Dat is toch vanzelfsprekend? Hij kwam er echter al snel achter dat het in de psychiatrie allesbehalve vanzelfsprekend was. Het denken over psychisch lijden binnen de ‘Maastrichtse school’ heeft een lange traditie. Jim van Os volgde Marius Romme later op in Maastricht.

Aanwezig waren Peter Oud, Paul Custers, Barbara Schaefer, Hans van der Flier, Sonja van der Flier, Yvonne Doornbos, Marianne Kranenkamp, ikzelf en Philippe Delespaul. Thema van de bijeenkomst was kort gezegd de vraag waarom de Maastrichtse benadering binnen GGZ-land nauwelijks geaccepteerd wordt. Zij zouden deze specifiek graag toegepast zien op het horen van stemmen, in de vorm van het “Maastrichts Interview”, om het stemmen horen voor ieder begrijpelijk te maken. (http://www.stichtingweerklank.nl/literatuur/interview/#.XiWkbubYqzw). Er zijn goede ervaringen mee opgedaan bij Parnassia in Noord-Holland, maar ze moesten er daar mee stoppen omdat het onvoldoende onderzocht en dus niet ‘evidence based’ was. 

Philippe denkt dat er over veel interventies extra moeilijk gedaan wordt als ze toegepast worden op mensen met een psychotisch beeld. Het horen van stemmen wordt veelal geduid als psychotisch symptoom. Bij psychose komt behandeling vaak nog neer op alleen medicatie geven, vanuit het vooroordeel dat praten over stemmen de psychose erger kan maken. Volgens Philippe komt dat nog vanuit de freudiaanse gedachte dat mensen met psychotische symptomen helemaal geen ego zouden hebben, zodat er geen structuur voorhanden is waar een psychologische interventie op gericht zou kunnen worden. Hoewel tegenwoordig wel voldoende geborgd is dat ‘praten’ ook zinvol kan zijn bij psychose, blijft deze oude overtuiging in de praktijk bestaan en passen we onvoldoende psychische interventies daadwerkelijk toe bij deze doelgroep. 

Psychose wordt binnen de GGZ nog steeds gediscrimineerd. De biomedische wetenschap heeft nog geen enkele echte biomarker voor enig psychiatrisch ziektebeeld, dus ook niet voor psychoses. Hoewel onduidelijk is waarom medicatie zou helpen, wordt zeker bij psychose verondersteld dat medicatie het enige is dat helpt. Wat iemand denkt of beleeft, krijgt geen aandacht. Dit herhaalt het trauma dat deze mensen in hun jeugd ook beleefd hebben, namelijk dat ze met hun verhaal niet naar buiten konden komen uit schrik als ‘gek’ te worden weggezet. Dit leidt bij jongeren vaak tot vereenzaming. Dezelfde houding in de psychiatrie is ronduit verwaarlozing. Door het taboe op praten over psychotische ervaringen in de GGZ neemt angst en eenzaamheid toe, wat weer kan leiden tot verergering van de symptomen. Met het Maastrichts interview kan deze negatieve spiraal doorbroken worden.

De ‘normale’ intake van de GGZ is vaak enkel gericht op het stellen van een DSM-diagnose. Veel cliënten verwachten te kunnen spreken over wat hen bezighoudt maar ervaren de vragen die hen gesteld worden als bevreemdend en een beetje eng, in plaats van helpend. Dit komt doordat zorgverzekeraars alleen ziekte vergoeden, en geen gezondheid. Er komt dan een te grote nadruk op psychische symptomen die uitvergroot worden. De GGZ is aan de DBC-financiering gebonden. De herstelbeweging probeert al langer de balans te herstellen en (ook) aandacht te vragen voor functioneren en zingeving. Daarom is in de GGZ de herstelondersteunende intake ontwikkeld, maar die wordt ook nog lang niet overal gebruikt. Overigens zet de somatische gezondheidszorg ook stappen in de richting van een meer gedifferentieerde visie op gezondheid (positieve gezondheid). 

Hoewel dit vaak een beetje complottheorie-achtig gebracht wordt, vraag ik me ook af in hoeverre Big Farma een rol heeft in het gegeven dat er vooral bij psychose nog zo eenzijdig op medicatie ingezet wordt. In promotiemateriaal waarmee farmaceuten artsen benaderen, heb ik op het karikaturale af uitgebeeld zien worden hoe zeer de psychotische patiënt zijn medicijnen nodig zou hebben om niet totaal ‘om te vallen’. Philippe zegt dat dit beeld soms ook wel klopt, en dat pillen bijvoorbeeld ook een tijdelijk hulpmiddel kunnen zijn als gedragsverandering eigenlijk beter is maar niet meteen haalbaar. Peter Oud, voorzitter van stichting weerklank, reageert daarop: “Dat kan wel zo zijn, maar ik ken niemand die hulp krijgt van de psychiatrie die goed met emoties kan omgaan. En met pillen, die veelal dempend werken, gaan ze het ook niet leren.” Er wordt nog te weinig gedaan aan dingen als leefstijltraining, erkent ook Philippe. Voorschrijvers maken keuzes die de industrie al geprimed heeft, namelijk op basis van de gedachte dat het vaak slechter met mensen gaat als medicijnen afgebouwd worden. Zelfs terwijl het eigenlijk rotzooi is waar mensen aan gewend geraakt zijn. 

Hoe dan ook doet een arts iets in principe alleen op basis van wat er in het boekje staat als evidentie. Wat bevreemdend is, is dat de Generieke module — ook een zorgstandaard — niet gehanteerd wordt, terwijl die het Maastrichts interview wel vermeldt. 

De Nieuwe GGZ zegt dat er betekenisvolle hulp geboden moet worden in processen over de tijd. Daar zijn méér opties voor nodig dan alleen de opties die nu als evidence-based te boek staan. In het huidige systeem gaat de hulpverlening voor korte termijn gewin, en anders worden mensen afgeschreven als uitbehandeld of onbehandelbaar. Zorg die buiten de kaders gaat, en weerbaarheid ontwikkelt in een proces over de tijd, wordt erin afgestraft. Misschien is dat het, waar we tegenaan lopen? Iemand die erkent niet alles te weten, vormt in dit systeem soms een opening. En bij kleine, zelfstandige initiatieven kan er ook wel eens iets dat niet binnen de kaders past. 

De zorgverzekeraar checkt de indicatie voor psychotherapie, maar bemoeit zich niet met wat binnen de therapie gebeurt. Uit onderzoek blijkt dat de therapeutische relatie belangrijker is dan de toegepaste techniek. Omdat de zorgverzekeraar zich niet met de inhoud van de therapie bemoeit, is er voor de individuele hulpverleners ruimte om middelen als het Maastrichtse interview in te zetten. Misschien gebeurt het vaker dan we denken. Maar hulpverleners die daar bewust op inzetten, durven er vaak niet voor uit te komen, en rapporteren er dus niet over. 

Telkens wanneer er een congres is over een nieuwe technische interventie in de psychiatrie, komen mensen er als vliegen op af. Dat kan een gevolg zijn van de ervaren machteloosheid dat we niet goed in staat zijn om mensen te helpen. Nieuwe methoden zijn dan aantrekkelijk.

Het Maastrichts Interview, dat voortkomt uit de sociale psychiatrie, wordt vaak in de hoek geplaatst van de antipsychiatrie. Als het gepresenteerd zou worden als een vorm van psychotherapie of cognitieve therapie, waar het ook overeenkomsten mee heeft, dan zou het mogelijk beter geaccepteerd worden. De Groningse stemmenpoli, die veel gelijkenis had met interventies vanuit het Maastrichts Interview, maar veiliger en traditioneler binnen de GGZ is neergezet, werd beter geaccepteerd.

Dat hulpverleners binnen de GGZ soms niet in hun verslag zetten wat ze echt doen, maakt hun benadering een beetje ‘gespleten’. Weinig landen zijn zo karikaturaal met Evidence Based Medicine als Nederland. Werkelijk alles moet hier gecontroleerd worden. Het nadeel van onze implementatie van EBM is dat beschrijvingen in handleidingen, die oorspronkelijk bedoeld waren als didactische leidraad voor een eerste inleiding in een complexe praktijk, letterlijk in de praktijk toegepast worden. Men is bang dat door een eigen stijl te ontwikkelen of af te wijken, de effectiviteit ondermijnd wordt. Er is dan nauwelijks nog ruimte om het ambacht te leren of de kunst die meer is dan de technische toepassing. Dat is de reden dat er geen of te weinig oog is voor de menselijke maat. 

Hans van der Flier, die vanuit zijn ervaringen als stemmenhoorder gastlessen geeft, zegt: “Je ziet dat ook als deskundigen elkaar tegenspreken. De ene docent zegt dat het essentieel is om niet over de stemmen te praten, terwijl de andere zegt dat het essentieel is om dat wel te doen. Wat moet de hulpverlener dan? Maar beide zijn waar, en dat is de realiteit waar de hulpverlener mee om zal moeten gaan.”

Volgens Philippe zit daar ook een uitdaging in: geen obsessie ontwikkelen met de stemmen, maar er wel over in dialoog kunnen gaan. Hij benadrukt dat het goed is dat we nu überhaupt praten met mensen in een psychose. Maar wat we nog niet doen is erkennen dat mits goed toegepast alle interventies gelijkwaardig zijn. En zo lang we maar 300, of misschien maximaal 1000 psychotherapeuten hebben die met psychose werken, hoeveel methodes kun je dan implementeren? Nu richten dit toch al beperkte aantal therapeuten zich vooral op trauma, wat zeker een belangrijke factor is, maar toch ook weer te eenzijdig. Als er daarentegen een breed palet gehanteerd zou worden van gerichte hulp bij transdiagnostische problemen als stemmen horen (wat vaak aan psychose gelinkt wordt, maar desondanks ook bij andere diagnoses en zelfs bij mensen zonder diagnose kan voorkomen), slecht slapen, obsessies, enzovoorts, maak je meer kans dat je mensen echt kunt helpen. Er zijn in Nederland veel psychotherapeuten, maar ze leggen niet de prioriteit bij mensen met een psychose. 

Als interventie is het Maastrichts Interview, een semigestructureerd interview, zelf in feite ook maar een klein deel van wat je ermee doet om iemand te helpen. Het is vooral geschikt om de communicatie te openen, en daarnaast is het ook een normaliserende interventie. Het heeft dus wel een diagnostische en een curatieve component. In de Oude GGZ zou men dan zeggen: Het mag dus alleen door bepaalde, geschoolde hulpverleners toegepast worden. Stichting Weerklank wil het graag openstellen voor iedereen, en dat is enerzijds iets heel moois maar kan anderzijds ook beleefd worden als iets dat ‘nooit kwaliteit kan borgen’. Iedereen kan het immers. Daarom alleen al is het een revolutionair idee. 

Ook voor het Maastrichts Interview geldt dat niet iedereen het even goed kan. En het klopt ook dat het bedoeld is als diagnostiek en als ingang voor een veranderproces. Maar een open dialoog over emoties zou toch zeker met heel veel mensen wel mogelijk moeten zijn? Het is toch best gek dat alleen experts dat zouden kunnen? Alleen al het feit dat je per se een expert nodig hebt om over je probleem te praten, werkt bevreemding en het gevoel dat er wel iets heel erg mis met je moet zijn in de hand. Dat iedereen het kan doen werkt daar tegenover bevrijdend en normaliserend. 

Dit is ook een effect van categoriale diagnostiek tegenover dimensionele. Dimensionele diagnostiek werkt beter, maar het systeem snapt dat nog niet. Het systeem aanvaardt iets alleen als er bewijs voor is dat binnen de vereisten van het systeem past. Het huidige systeem kijkt naar de symptomen en besteedt aandacht aan symptoombestrijding, daar wordt op ingezet. Niet op de onderliggende factoren. 

Barbara Schaefer doet onderzoek naar stemmenhoordersgroepen. Wat kan dergelijk onderzoek bijdragen? “Wij zijn in 2015 een onderzoek gestart om meer zicht te krijgen op de huidige werkwijze van de verschillende stemmenhoordersgroepen die in Nederland ontstaan zijn vanuit de Maastrichtse benadering. We hebben onder andere deelnemers verschillende vragenlijsten laten invullen en uitgebreid met hen gesproken over hun ervaringen m.b.t. deelname aan de groep. Groepen met lotgenoten zijn sowieso voor veel deelnemers prettig, mensen ervaren dan dat ze niet alleen op de wereld zijn met deze ervaringen”, zegt Barbara. “Zoals eerder al is aangestipt durven veel mensen die stemmen horen hierover niet veel te vertellen uit angst voor vervelende niet helpende reacties en/of consequenties. Hierdoor voelen ze zich vaak erg alleen. De groep biedt een veilige plek om heel open over van allerlei ervaringen te kunnen praten. Deelnemers geven aan dat de groep erg belangrijk voor hen is en dat ze er echt “iets aan hebben gehad”. Wat dat dan precies is, zijn we momenteel aan het uitzoeken in een kwalitatieve analyse van interviews. Je ziet dan dat er zaken zijn die alle deelnemers als positief ervaren, bijvoorbeeld herkenning en erkenning, maar ook zaken die maar een deel van de deelnemers als waardevol benoemen. De personen die deelnemen zitten soms ook duidelijk in verschillende fasen van hun herstelproces en zijn dus soms ook met heel verschillende dingen bezig. Dat kan heel mooi zijn, het geeft de mogelijkheid om van elkaar te leren, maar soms kunnen de doelen ook wel erg uit elkaar liggen en dat kan soms best lastig zijn. De ene wil “de diepte in” terwijl de andere dat niet wil. Wat er in een groep gebeurt hangt af van de deelnemers die aanwezig zijn en de facilitators.  Individuele verschillen maken het moeilijk om iets statistisch betrouwbaar kwantitatief te pakken. Een kwalitatieve analyse kan wel meer inzicht geven, maar dat heeft minder status. Het is mooi dat dit onderzoek een kwantitatief en kwalitatief deel heeft. Ik hoop dat we de resultaten snel kunnen publiceren en iets bij kunnen dragen aan kennisontwikkeling m.b.t. wat, voor wie, wanneer werkt. Want hoewel heel veel mensen blij zijn met hun stemmenhoordersgroep en aangeven dat het hen heeft geholpen bij verschillende zaken, is het ook zeker niet zo dat een stemmenhoordersgroep altijd voor iedereen optimaal werkt.”

Naast het onderzoek van Barbara lopen en nog andere onderzoeken. Het gaat er niet om te bewijzen dat deze aanpak de beste is, maar het helpt wel als er voldoende documentatie is om toch enige vorm van betrouwbaarheid te kunnen bieden als basis om te kunnen ‘meedoen’. Overigens is het bij EBM wel zo dat iets kwantitatief ‘de beste’ moet zijn, zelfs al is er alleen op groepsniveau een klein verschil aangetoond dat zo goed als niets zegt over het individu. Maar ook bij de in de pikorde beste herstelgerichte interventies zoals Open Dialogue zie je nog dat ze weinig toegepast worden. Waarschijnlijk heeft het veranderproces waar we in zitten en dat we willen aanjagen ook nog meer tijd nodig. 

Aan het einde van het gesprek zijn de deelnemers overwegend tevreden, maar benoemen ook een worsteling en verdere vragen. Paul Custers, een gepensioneerd journalist die na de jacht op meestal negatief nieuws nu graag bijdraagt aan het opbouwen van iets dat ertoe doet bij stichting Weerklank, is er het duidelijkst over: “Er moet echt nog wel wat meer gebeuren. We moeten uit die structuur stappen, actievoeren, ons niet laten framen. Het is best een mooi gesprek zo, maar ik voorzie ook dat we op deze manier nog 20 jaar kunnen luisteren naar mooie woorden van Philippe!”

Vervolgens wordt er hardop verder gedacht over wat te doen en wie te betrekken. Het gaat hier niet alleen om een kennisverandering, maar ook om een cultuurverandering. En die heeft tijd nodig, maar ook actie. 

Meeluisterend heb ik ook geprobeerd uit het gesprek te halen wat er mogelijk concreet gedaan kan worden om de Maastrichtse aanpak beter van de grond te krijgen. Ik denk dan aan:

  • Anders framen: Het is ergerlijk maar waar, als iets er aan de buitenkant maar acceptabel uitziet en het systeem het gemakkelijk kan accepteren. Dit heeft als nadeel dat je het risico loopt om toch ook de essentie enigszins te moeten aanpassen. Je hoopt ‘van binnenuit’ te veranderen, en misschien kan dat ook wel, maar als je pech hebt word je juist ‘geassimileerd’ door het systeem.
  • De juiste ingangen zoeken: Hoewel relatief zeldzaam, zijn er mensen die zich zowel in het systeem kunnen handhaven alsook een open geest behouden, en erkennen niet alles te weten. Deze mensen kunnen een ingang bieden om een interventie die buiten de kaders valt, toch tot uitvoering te brengen. 
  • Het evidence based systeem met evidence bestormen: Jim van Os en Philippe Delespaul doen dit al, maar er zijn er meer. Als je op dit gebied onderzoek doet in wetenschap of beleid of meewerkt aan het communiceren hiervan, kun je eraan meedoen. 
  • Het systeem waarmee kwaliteit geborgd wordt veranderen: Er is momenteel al discussie over dit systeem, en hopelijk biedt dat ruimte om interventies als het Maastrichts Interview een plaats te geven. Door je in het debat te mengen, kun je proberen het in een richting te duwen waarin het wel geaccepteerd zal gaan worden. Het kan wel veel verschil maken hoe je dit aanpakt: wat je zegt en met wie je je verbindt. 
  • DSM-categorieën vervangen door persoonlijk, dimensioneel en ‘transdiagnostisch’ diagnosticeren: Dit is een belangrijke basisvoorwaarde, namelijk dat mensen met bepaalde symptomen daardoor niet meer opeens op een schijnbaar geobjectiveerde manier tot een andere categorie mensen behoren. Ook in dit debat kun je je strategisch mengen. 
  • Het stimuleren van open communicatie over emoties en (traumatische) ervaringen: Dit gaat het beste in combinatie met bovengenoemde punten, aangezien je je anders na mijn uitleg bij dit punt gaat afvragen hoe je in vredesnaam nog geld en erkenning gaat krijgen voor iets dat je doet in de geestelijke gezondheidszorg. Maar het voordeel van open communicatie over emoties is dat het thema klein en dichterbij gehouden kan worden. En dit biedt kansen om tot de essentie te komen. Het is zelfs zo universeel en fundamenteel dat er geen technocratische kennis bij gehaald hoeft te worden. Het kan de scheiding van ‘wie wat mag’ en wie ‘het niet mag’ in de hulp bij psychische klachten wegnemen. Want het gaat om de dialoog van mens tot mens. Gewoon (proberen te) begrijpen wat een ander doormaakt, je kan het ‘diagnose’ noemen, en gewoon een ander (proberen te) helpen, je kan het een ‘interventie’ noemen, maar het hoeft niet. Je kan het ook gewoon doen. 

 

2 gedachtes over “Nieuwe GGZ themabijeenkomst: Maastrichtse benadering bij stemmen horen.

  1. Ik hoop dat er binnen en buiten de GGZ ruimte gaat komen, hulpverleners out of the box leren denken. De huidige manier van denken binnen de GGZ, heeft nauwelijks een antwoord op hoe met stemmen om te gaan. Als hulpverlener stemmen horen begrijpelijk maken, dan moet je toch als hulpverlener toch echt de stemmenhoorder vragen stellen over de stemmen. Als stemmenhoorder je stemmen willen leren te begrijpen, moet je toch ook ergens leren luisteren naar de stemmen, wat de stemmen te zeggen hebben, om zo hun goede bedoelingen te begrijpen. Hoe bang je ook van de stemmen bent hoe onrustig de stemmen ook kunnen zijn.
    Een hulpverlener zou je hierin kunnen faciliteren. Als een hulpverlener dat niet kan, zou hij dit kunnen onderzoeken en kan hij het gewoon leren.

    Liked by 1 persoon

  2. Hallo allemaal,

    Ik heb met bewondering jullie uiteenzetting gelezen. Goed dat jullie zo met elkaar in gesprek zijn geweest.
    Blijf met elkaar in gesprek en draag het uit!
    Ik heb Jim van Os, Robin Timmers en Maarten Nieuwkerk voorgedragen om te spreken op het Congres over Psychose in november 2021.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.